지원 목적

• 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회․경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원 대상 질환 및 지원범위

• 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 : 1,338개 다운로드
• 희귀질환자 의료비지원사업

  희귀질환자 의료비지원사업 - 요양급여 중 본인부담금 10%,간병비,보조기기 구입비,인공호흡기 및 기침유발기 대여료,특수식이 구입비,

  산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용	희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,338개) 만성신장병 요양비 포함(N18)
  간병비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 100개 지급기준: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 *지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임. 지급액: 월30만원
  보조기기 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 장애인 등록법에 의해 등록된 자 대상질환: 96개 지급기준: 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
  인공호흡기 및 기침유발기 대여료	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 대상질환: 106개 대여료: 본인부담금10% *인공호흡기 및 기침유발기 대여료 급여화에 따른 기준금액의 90%는 공단에서 지원
  특수식이 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 28개/9개(옥수수전분) 지급기준: 만19세 이상만 지원 가능 지급금액: 특수조제분유:연간 360만원 이내 저단백햇반:연간 168만원 이내 옥수수전분:연간168만원 이내

  ※ 지급절차(보장기기, 인공호흡기, 기침유발기, 특수식이 구입비 : 국민건강보험공단 지사 청구(구입일 및 대여일로부터 1년이내 신청)

• 지원 제외 대상
  • 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ 한방병원ㆍ요양병원ㆍ일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과폐쇄병실의 2인실ㆍ3인 실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액

지원대상자 선정 원칙

• 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준 만족하는 자를 선정
• 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자는 소득·재산 관계없이 자격여부 확인만으로 선정

지원제외 대상자

• 외국국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
• 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
• 민간단체, 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원가능)

신청방법

• 신청 가능자: 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타관계인
• 신청 기간: 연중 수시 접수
• 신청 장소
  • 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdac.go.kr)을 통해 온라인 신청

2025년도 의료비 지원대상자 선정기준 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준

• 2025년도 기준중위소득

  (단위 : 원/월)

  2022년도 기준중위소득 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준 중위소득	2,392,013	3,932,658	5,025,353	6,097,773	7,108,192	8,064,805	8,988,428

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가(8인 가구: 9,912,051원)   
• 2025년도 환자가구 소득기준 일람표_환자가구 소득기준 일원화      

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환 (140%)	3,348,818	5,505,721	7,035,494	8,536,882	9,951,469	11,290,727	12,583,799
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (160%)	3,827,221	6,292,253	8,040,565	9,756,437	11,373,107	12,903,688	14,381,485

  ※ 기준 중위소득 140% 미만(성인, 소아 일원화)

  ※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)

  ※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 2025년도 부양의무자가구 소득기준 일람표

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환 (200%)	4,784,026	7,865,316	10,050,706	12,195,546	14,216,384	16,129,610	17,976,856
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (240%)	5,740,831	9,438,379	12,060,847	14,634,655	17,059,661	19,355,532	21,572,227

  ※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)

  ※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 2025년도 환자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	서울	365,834,892	410,170,000	441,614,460	472,475,468	501,552,302	529,080,719	555,659,784
  	경기	308,834,892	353,170,000	384,614,460	415,475,468	444,552,302	472,080,719	498,659,784
  	광역세종창원	299,834,892	344,170,000	375,614,460	406,475,468	435,552,302	463,080,719	489,659,784
  	기타	227,834,892	272,170,000	303,614,460	334,475,468	363,552,302	391,080,719	417,659,784
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	서울	1219,449,640	1,367,233,333	1,472,048,201	1,574,918,225	1,671,841,007	1,763,602,398	1,852,199,281
  	경기	1029,449,640	1,177,233,333	1,282,048,201	1,384,918,225	1,481,841,007	1,573,602,398	1,662,199,281
  	광역세종창원	999,449,640	1,147,233,333	1,252,048,201	1,354,918,225	1,451,841,007	1,543,602,398	1,632,199,281
  	기타	759,449,640	907,233,333	1,012,048,201	1,114,918,225	1,211,841,007	1,303,602,398	1,392,199,281

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
• 2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	서울	609,724,820	683,616,667	736,024,101	787,459,113	835,920,504	881,801,199	926,099,640
  	경기	514,724,820	588,616,667	641,024,101	692,459,113	740,920,504	768,801,199	831,099,640
  	광역세종창원	499,724,820	573,616,667	626,024,101	677,459,113	725,920,504	771,801,199	816,099,640
  	기타	379,724,820	453,616,667	506,024,101	557,459,113	605,920,504	651,801,199	696,099,640
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	서울	1,463,339,568	1,640,680,000	1,766,457,842	1,889,901,871	2,006,209,209	2,116,322,878	2,222,639,137
  	경기	1,235,339,568	1,412,680,000	1,538,457,842	1,661,901,871	1,778209,209	1,888,322,878	1,994,639,137
  	광역세종창원	1,199,339,568	1,376,680,000	1,502,457,842	1,625,901,871	1,742,209,209	1,852,322,878	1,958,639,137
  	기타	911,339,568	1,088,680,000	1,214,457,842	1,337,901,871	1,454,209,209	1,564,322,878	1,670,639,137

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용   

희귀난치성질환자 정보 관련 사이트

• 희귀질환 헬프라인
• 한국희귀·난치성질환자연합회
• 한국희귀의약품센터
• 사회복지법인 한국혈우재단