지원 목적

• 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회․경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원 대상 질환 및 지원범위

• 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 : 1,189개 다운로드
• 희귀질환자 의료비지원사업

  희귀질환자 의료비지원사업 - 요양급여 중 본인부담금 10%,간병비,보조기기 구입비,인공호흡기 및 기침유발기 대여료,특수식이 구입비,

  요양급여 중 본인부담금 10%	희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,189개) 만성신장병 요양비 포함(N18)
  간병비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 97개 지급기준: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 *지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임. 지급액: 월30만원
  보조기기 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 장애인 등록법에 의해 등록된 자 대상질환: 93개 지급기준: 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
  인공호흡기 및 기침유발기 대여료	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 대상질환: 103개 대여료: 본인부담금10% *인공호흡기 및 기침유발기 대여료 급여화에 따른 기준금액의 90%는 공단에서 지원
  특수식이 구입비	대상자: 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자), 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 대상질환: 28개 지급기준: 만19세 이상만 지원 가능 지급금액: 특수조제분유:연간 360만원 이내 저단백햇반:연간 168만원 이내

  ※ 지급절차(보장기기, 인공호흡기, 기침유발기, 특수식이 구입비 : 국민건강보험공단 지사 청구(구입일 및 대여일로부터 1년이내 신청)

• 지원 제외 대상
  • 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ 한방병원ㆍ요양병원ㆍ일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과폐쇄병실의 2인실ㆍ3인 실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액

지원대상자 선정 원칙

• 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준 만족하는 자를 선정
• 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자는 소득·재산 관계없이 자격여부 확인만으로 선정

지원제외 대상자

• 외국국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
• 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
• 민간단체, 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원가능)

신청방법

• 신청 가능자: 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타관계인
• 신청 기간: 연중 수시 접수
• 신청 장소
  • 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdac.go.kr)을 통해 온라인 신청

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 기준

• 2023년도 기준중위소득

  (단위 : 원/월)

  2022년도 기준중위소득 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준 중위소득	2,077,892	3,456,155	4,434,816	5,400,964	6,330,688	7,227,981	8,107,515

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 879,534원씩 증가(8인 가구 : 8,984,049원)
• 2023년도 환자가구 소득기준 일람표_성인

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반기준 (120%)	2,493,470	4,147,386	5,321,779	6,481,157	7,596,826	8,673,577	9,729,018
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (160%)	3,324,627	5,529,848	7,095,706	8,641,542	10,129,101	11,564,770	12,972,024

• 2023년도 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반기준 (130%)	2,701,260	4,493,002	5,765,261	7,021,253	8,229,894	9,396,375	10,539,770
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (160%)	3,324,627	5,529,848	7,095,706	8,641,542	10,129,101	11,564,770	12,972,024

• 2023년도 부양의무자가구 소득기준 일람표

  (단위 : 원/월)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반기준 (200%)	4,155,784	6,912,310	8,869,632	10,801,928	12,661,376	14,455,962	16,215,030
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 (240%)	4,986,941	8,294,772	10,643,558	12,962,314	15,193,651	17,347,154	19,458,036

• 2023년도 환자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반 기준	농 어 촌	146,795,493	186,457,698	214,620,604	242,423,424	269,178,072	294,999,455	320,309,784
  	중소도시	161,795,493	201,457,698	229,620,604	257,423,424	284,178,072	309,999,455	335,309,784
  	대 도 시	221,795,493	261,457,698	289,620,604	317,423,424	344,178,072	369,999,455	395,309,784
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	농 어 촌	489,318,177	621,525,659	715,402,014	808,078,082	897,260,240	983,331,511	1,067,699,281
  	중소도시	539,318,177	671,525,659	765,402,014	858,078,082	847,260,240	1,033,331,511	1,117,699,281
  	대 도 시	739,318,177	871,525,659	965,402,014	1,058,078,082	1,147,260,240	1,233,331,511	1,317,699,281

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
• 2023년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표- 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인,

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  일반 기준	농 어 촌	244,659,089	310,762,830	357,701,007	404,039,041	448,630,120	491,665,755	533,849,640
  	중소도시	269,659,089	335,762,830	382,701,007	429,039,041	473,630,120	516,665,755	558,849,640
  	대 도 시	369,659,089	435,762,830	482,701,007	529,039,041	573,630,120	616,665,755	658,849,640
  혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증	농 어 촌	587,181,813	745,830,791	858,482,417	969,693,698	1,076,712,288	1,179,997,813	1,281,239,137
  	중소도시	647,181,813	805,830,791	918,482,417	1,029,693,698	1,136,712,288	1,239,997,813	1,341,239,137
  	대 도 시	887,181,813	1,045,830,791	1,158,482,417	1,269,693,698	1,376,712,288	1,479,997,813	1,581,239,137

  혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

희귀난치성질환자 정보 관련 사이트

• 희귀질환 헬프라인
• 한국희귀·난치성질환자연합회
• 한국희귀의약품센터
• 사회복지법인 한국혈우재단